O Distrito Federal saiu na frente e se tornou a primeira unidade da Federação a ofertar gratuitamente, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Zolgensma — um dos medicamentos mais caros e inovadores do mundo — para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em crianças de até 6 meses de idade. A aplicação da terapia gênica está sendo realizada no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), referência nacional em saúde pediátrica.
A primeira paciente a receber a infusão do Zolgensma foi uma bebê de quatro meses, diagnosticada com a doença rara aos 13 dias de vida, por meio do teste do pezinho. O procedimento foi realizado na última quarta-feira (14), e, após a alta médica nesta quinta (15), a criança recebeu a visita da governadora em exercício do DF, Celina Leão (PP), acompanhada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, pelo secretário de Saúde do DF, Juracy Cavalcante, e pela diretora-executiva do HCB, Valdenize Tiziani.
“Hoje, o atendimento de doenças raras é uma política pública consolidada aqui no DF. Esta aplicação representa um marco na história da saúde pública brasileira, e é motivo de orgulho termos sido escolhidos para iniciar esse tratamento inovador”, destacou Celina Leão. “Essa criança, como tantas outras que acompanhamos, tem agora uma nova chance de vida, com dignidade e esperança.”
Atualmente, o HCB acompanha 60 crianças diagnosticadas com AME, sendo que três delas já têm pedido de inclusão no tratamento com a nova medicação.
